中國時報 2007.02.05
罕癌Baby笑嘻嘻父母心疼相伴
李盛雯/台北報導
「我們是病人家屬，不是病人。Baby都笑嘻嘻的，我們當父母的怎能漏氣？」徐爸爸疼惜地看著兒子偉哲，輕拍著他的背，初為人父的慈愛全在臉上。即將滿八個月大的偉哲罹患極為罕見的類橫紋肌瘤，已開過五次刀，仍躺在氧氣罩中，吊著點滴、全身插滿管子。
六十四年次的徐爸爸是警察，身為人民保母，他沒法像其他爸爸一樣，一下班就到醫院陪兒子，照顧的重擔由太太謝亞芝一肩扛起。偉哲幾個月前住進台大後，謝亞芝就沒睡過一天好覺；為了怕兒子隨時有狀況，她每晚貼著小寶貝側睡，睡到整個身體右側酸痛不已，貼滿膏藥。
要他快樂 即使世界只剩一張病床
愛情長跑十年、結婚五年，徐氏夫妻原本是一對「拼命玩」的年輕人，但現在亞芝的生活只剩病房一角，因為偉哲離不開病床。他們說：「我們只是做父母該做的事。既然他來到這個世界，至少讓他快樂一點，即使他的世界只剩下一張病床」。
偉哲是個愛笑的寶寶，一出生就會笑。化療副作用讓他吃盡苦頭，但他只要稍微舒服些，含著奶嘴就笑瞇瞇，很惹人愛。「看到孩子這麼堅強，爸媽不堅強也不行」徐爸爸說。
一顆小息肉 竟是罕見類橫紋肌瘤
偉哲罹患罕見的「類橫紋肌瘤」，台灣過去只有兩例發生在嬰兒，分別活了五個月和六個月。
謝亞芝回憶，偉哲一出生就有黃疸，住院八天後回家，當時後腰表皮上有個小息肉，她沒特別注意。後來，她訂的坐月子餐送到家，醫護退休的送餐員幫偉哲洗澡，認為小腫塊不單純，交代他們一定要看醫師，才到林口長庚掛皮膚科，一切片就被轉送腫瘤科。
第一次開刀，偉哲才兩個月大，腫瘤雖小，卻開了十幾公分傷口，以確保清除乾淨。四個月大時，偉哲突然不愛吃東西，右半身也不能動，送台大急診並立刻住院，腦部、肺部都發現新腫瘤。
腫瘤侵犯大腦，偉哲出現類似中風的偏癱，主管吞嚥的會厭（軟骨，是氣管和食道的「活蓋」，失靈會造成吞嚥和呼吸困難）功能也失調，聲帶受影響，即使哭泣也沒聲音。一個還不會翻身的孩子，連吞個口水都會被嗆到，也不能喝奶，只靠鼻胃管維生，爸媽好心疼。
化療開刀受盡折磨 靠點滴活命
由於腫瘤擴散，偉哲開始接受化療，但副作用導致猛爆性肝炎，肝指數爆增到兩千（正常值是四十以下），不但引發氣喘、呼吸困難，還出現胃出血，連鼻胃管也不能用，改打點滴活命。
十天內開四次刀，徐爸爸簽手術同意書簽到麻痺。警局長官體諒他，讓他休幾天假，陪伴兒子開刀。醫生說，不開刀會影響翻身，開刀則有成為植物人風險，他們必須決定：關鍵時刻是急救還是放棄？
謝亞芝說，孩子才是生命的擁有者，但偉哲沒有絲毫自主權，命運掌握在大人手中，「你救他，他就生；你放棄，他就死。」。既然遇到了，就要勇敢；再難過，還是要抉擇。夫妻倆唯一想到的是：怎麼做對孩子最好？才能讓他少受點苦？
只要還有一線希望 爸媽絕不放棄
只要還有一線希望，爸媽不願放棄，悲哀解決不了問題。
徐爸爸說，他們必須勇敢面對。他相信腫瘤會消失、相信偉哲會好起來。他告訴偉哲：「等你好了，爸媽就帶你到處玩，去看看世界。」
夜深人靜，亞芝想起幫助過偉哲的醫師、護士和許多陌生人，心中充滿感激。她說，這些都是偉哲的幸運草，為他帶來平安與祝福。孩子生病，她思索生命的意義，體會人生當及時行樂、行善。「人永遠不知道何時走、怎麼走。及時回饋，才不枉此生。」
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